Проект «ОнкоОпросы» — напрямую решает задачу сбора структурированных данных для науки и одновременно повышает вовлечённость пациентов. Это мост между клинической практикой и исследовательской деятельностью.
Вот концепция проекта, разбитая по ключевым элементам.
1. Суть проекта
Создание цифровой платформы (или модуля внутри экосистемы «ОнкоКлуба») для разработки, проведения и анализа медицинских опросов. Цель — сбор стандартизированных, анонимизированных данных о самочувствии, симптомах, качестве жизни и побочных эффектах пациентов в динамике.
2. Роли: врачи и цифровые кураторы
Это ключевой момент, который вы затронули. У каждой роли своя задача.
Врачи-онкологи (создатели методологии)
Что делают: разрабатывают ядро опросов. Именно врач определяет, какие вопросы критически важны для конкретного диагноза, стадии или типа терапии. Например, врач создаёт «Опросник для пациентов на курсе таргетной терапии (препарат N)».
Инструменты: выбирают тип вопроса (шкала от 1 до 10, выбор из вариантов, открытый текст), устанавливают пороговые значения (например, если боль > 7, система автоматически отправляет уведомление медсестре).
Ответственность: несут ответственность за клиническую валидность опросника. Их авторство фиксируется.
Цифровые кураторы (администраторы и коммуникаторы)
Что делают: берут созданные врачом опросники и «упаковывают» их для пациента. Настраивают расписание рассылки (например, «Опрос №1 — в день капельницы, Опрос №2 — на 3-й день после, Опрос №3 — еженедельно»).
Инструменты: управляют платформой: сегментируют аудиторию (только пациенты с диагнозом X, только те, кто начал терапию Y), отслеживают процент заполнения, отправляют напоминания.
Коммуникация: это «человеческое лицо» проекта. Если пациент пишет в ответ на опрос «мне очень плохо, позвоните», куратор немедленно передаёт это врачу или в регистратуру клиники. Они не интерпретируют медицинские данные, но обеспечивают обратную связь.
3. Как это работает (сценарий)
Создание: врач в своём личном кабинете на платформе «ОнкоОпросы» создаёт новый опросник «Оценка качества жизни при лучевой терапии». Добавляет 10 вопросов.
Настройка: цифровой куратор берёт этот шаблон, создаёт на его основе кампанию «Группа пациентов_АБВ», прикрепляет к ней список из 50 пациентов и настраивает график: опрос приходит им каждый понедельник в 10:00.
Прохождение: пациент получает пуш-уведомление в приложении или ссылку в мессенджере. Прохождение занимает 2–3 минуты.
Сбор и алертинг: данные поступают в обезличенную базу. Система автоматически анализирует ответы. Если 5 пациентов из группы отметили «сильную тошноту», куратор получает задачу: «Проверить, всем ли из этой группы назначена сопроводительная терапия против тошноты».
Анализ: раз в месяц врач выгружает агрегированные данные в виде графиков и таблиц для научной статьи или для корректировки тактики лечения всей группы.
4. Какие опросы можно создавать
Оценка симптомов: боль, тошнота, слабость, бессонница (по стандартным шкалам).
Качество жизни: анкеты EQ-5D или их адаптированные версии.
Приверженность терапии: «Не пропускали ли вы приём препарата на этой неделе? Если да, то почему?»
Психоэмоциональное состояние: шкала тревоги и депрессии.
Обратная связь по клинике: «Оцените работу медсестры по 5-балльной шкале».
5. Польза для всех сторон
Для науки и врачей: формируется уникальная база реальных данных (RWD — Real-World Data), на основе которой можно писать статьи, защищать диссертации, менять клинические рекомендации.
Для пациента: ощущение, что его слышат 24/7. Повышается доверие к врачу и приверженность лечению.
Для «ОнкоКлуба»: это и есть та самая «личная связь», которая генерирует статистику. Проект монетизируется: клиники могут платить за использование платформы для ведения своих пациентов.
«ОнкоКлуб» создаёт реальный продукт на стыке медицины, ИТ и социальных наук.