📄 ШАБЛОН ПИСЬМА ПОДДЕРЖКИ ОТ ПАЦИЕНТСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ
Проект: «Научно-образовательная школа «ОнкоКлуб»»
🤝 ВАРИАНТ 1. ПИСЬМО ОТ РУКОВОДИТЕЛЯ ОРГАНИЗАЦИИ (основной вариант для ФПГ)
[ПОЛНОЕ НАИМЕНОВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ] [Адрес, индекс] Тел.: [] E-mail: [] ИНН: [] ОГРН: [] Сайт: [________] Статус: [например, «Всероссийская общественная организация», «Межрегиональное пациентское общество»]
Исх. № _____ от «___» ________ 2026 г.
Кому: Руководителю проекта «Научно-образовательная школа «ОнкоКлуб»» Автономной некоммерческой организации «Многофункциональный центр поддержки и развития ИТ-проектов, цифровой грамотности и волонтерства в области информационных технологий» (АНО «МФЦ-ИТ») [ФИО руководителя]
📌 ПИСЬМО ПОДДЕРЖКИ
[Полное наименование пациентской организации] (далее — Организация) выражает решительную поддержку научно-образовательному проекту «Научно-образовательная школа «ОнкоКлуб: формирование онкологической грамотности через систему международных экспертных площадок, студенческих медиа-студий и просветительских изданий», представляемому Автономной некоммерческой организацией «МФЦ-ИТ» для получения гранта Фонда президентских грантов по направлению «Поддержка проектов в области науки, образования, просвещения».
1. 🎯 ПОДТВЕРЖДЕНИЕ АКТУАЛЬНОСТИ ПРОЕКТА ОТ ЛИЦА ПАЦИЕНТОВ
🔴 Проблема №1. Информационный вакуум и хаос Наши подопечные, получив диагноз «рак», в первую очередь обращаются к интернету. Вместо качественной информации они находят:
- Псевдонаучные мифы и откровенное шарлатанство («лечение содой», «секретные методы», «отказ от химиотерапии»).
- Устаревшие данные 10–15-летней давности.
- Коммерческие сайты клиник, продвигающие платные услуги.
- Зарубежные материалы на английском языке, недоступные большинству пациентов.
🔴 Проблема №2. Языковой барьер в доступе к международным знаниям Ведущие мировые онкологические центры (Mayo Clinic, MD Anderson, Charité, Heidelberg) имеют богатейшие пациентские материалы — брошюры, памятки, видео. Но они на английском языке и не адаптированы к российской системе здравоохранения. Наши подопечные лишены этого ценного ресурса.
🔴 Проблема №3. Дефицит тактильных, бумажных материалов Многие наши подопечные — пожилые люди, жители регионов с низким качеством интернета. В состоянии стресса после постановки диагноза им нужна не просто ссылка на сайт, а бумажная брошюра, которую можно взять в руки, перечитать, показать родственникам.
🔴 Проблема №4. Изоляция и отсутствие сообществ Пациенты и их семьи часто замыкаются в себе. Им негде поделиться опытом, получить совет от тех, кто прошел через подобное, найти психологическую поддержку.
Проект «ОнкоКлуб» напрямую отвечает на эти вызовы и, по нашему глубокому убеждению, станет первым в России системным ресурсом, объединяющим научное просвещение, международный опыт и реальную помощь пациентам.
2. 🤝 ОБЯЗАТЕЛЬСТВА ОРГАНИЗАЦИИ
2.1. Активное распространение материалов среди подопечных:
- Распространить среди членов Организации и подопечных:
- 2 пациентских брошюры («Что делать, если поставили диагноз», «Как поддержать близкого») — в количестве не менее [количество] экземпляров.
- 2 учебно-методических пособия — для использования в школах пациентов и группах поддержки.
- Обеспечить раздачу материалов в местах скопления пациентов: онкологические диспансеры, хосписы, школы пациентов, мероприятия Организации.
- Предоставить письменный отчет о фактах распространения (акт приема-передачи, фотоотчет).
2.2. Обратная связь от пациентов:
- Организовать сбор отзывов и предложений от пациентов по содержанию и качеству материалов.
- Провести анкетирование не менее [количество] подопечных для оценки полезности брошюр и пособий.
- Передать сводный отчет Организации-исполнителю для учета при доработке материалов.
2.3. Содействие в сборе пациентских историй:
- Оказать методическую помощь в организации сбора пациентских историй для:
- Творческой встречи «Истории исцеления».
- Конкурса «Голос ОнкоКлуба».
- Публикаций в ЭлСМИ «ОнкоКлуб».
- Обеспечить соблюдение этических норм и получение письменного информированного согласия каждого пациента на участие.
- Предоставить психолога Организации для сопровождения пациентов, согласившихся поделиться своей историей.
2.4. Участие представителей Организации в мероприятиях проекта:
- Делегировать представителей Организации для участия в качестве:
- Слушателей и спикеров на круглых столах «Наука. Образование. Пациент».
- Участников творческой встречи «Истории исцеления».
- Членов жюри конкурса «Лучший научный перевод» (в номинации «Пациентский выбор»).
- Содействовать привлечению пациентов-подопечных к участию в онлайн-лекциях и вебинарах проекта.
2.5. Информационная поддержка проекта:
- Опубликовать информацию о проекте на сайте Организации и в социальных сетях.
- Разместить анонсы мероприятий проекта в рассылках для подопечных.
- Упомянуть АНО «МФЦ-ИТ» и проект «ОнкоКлуб» как партнера в отчетных материалах Организации.
2.6. Экспертная оценка материалов «глазами пациента»:
- Предоставить [количество] представителей подопечных для участия в фокус-группах по оценке понятности и доступности создаваемых материалов.
- Дать письменные рекомендации по адаптации сложных научных текстов для непрофессиональной аудитории.
3. 📈 ОЖИДАЕМАЯ ПОЛЬЗА ДЛЯ ПОДОПЕЧНЫХ ОРГАНИЗАЦИИ
🟢 Для пациентов:
- Доступ к качественной, научно обоснованной информации на русском языке, основанной на международных протоколах (NCCN, ESMO).
- Снижение уровня тревоги и дезориентации после постановки диагноза.
- Повышение приверженности лечению за счет понимания его логики.
- Улучшение качества жизни через практические советы по уходу, питанию, психологической поддержке.
- Снижение риска отказа от доказательной медицины в пользу шарлатанства.
🟢 Для родственников пациентов:
- Понятные инструкции по уходу и поддержке.
- Психологическая поддержка через истории других семей.
- Доступ к сообществу взаимопомощи.
🟢 Для членов Организации:
- Возможность участвовать в уникальном просветительском проекте.
- Доступ к международному опыту через адаптированные материалы.
- Укрепление собственного пациентского сообщества.
4. ⚖️ УСЛОВИЯ СОТРУДНИЧЕСТВА
4.2. Организация не несет финансовых обязательств перед АНО «МФЦ-ИТ». Все расходы по реализации проекта осуществляются АНО «МФЦ-ИТ» за счет средств гранта Фонда президентских грантов.
4.3. Вопросы интеллектуальной собственности на созданные материалы регулируются Договором о сотрудничестве.
4.4. Организация сохраняет право использовать полученные материалы в своей деятельности по поддержке пациентов (в школах пациентов, группах поддержки, рассылках).
4.5. Все материалы, распространяемые среди пациентов, будут содержать обязательный дисклеймер: «Информация носит научно-образовательный характер и не заменяет консультацию врача».
4.6. Участие пациентов в сборе историй и мероприятиях проекта осуществляется исключительно на добровольной основе с соблюдением этических норм и законодательства о персональных данных.
5. 📞 КОНТАКТНОЕ ЛИЦО ОТ ОРГАНИЗАЦИИ
[ФИО] Должность: [исполнительный директор / координатор пациентских программ / руководитель психологической службы] Телефон: [] E-mail: []
Мы искренне верим, что проект «ОнкоКлуб» станет важным шагом в повышении качества жизни онкопациентов в России и будет способствовать формированию культуры доказательной медицины в обществе.
________________ / [ФИО] /
М.П.
«___» ________ 2026 г.
🤝 ВАРИАНТ 2. КРАТКОЕ ПИСЬМО (если организация не готова к большим обязательствам)
[ПОЛНОЕ НАИМЕНОВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ]
Исх. № _____ от «___» ________ 2026 г.
Кому: Руководителю проекта «Научно-образовательная школа «ОнкоКлуб»» АНО «МФЦ-ИТ» [ФИО]
📌 ПИСЬМО ПОДДЕРЖКИ
[Полное наименование пациентской организации] поддерживает проект «Научно-образовательная школа «ОнкоКлуб», представляемый АНО «МФЦ-ИТ» для получения гранта Фонда президентских грантов.
Наша Организация объединяет [количество] онкопациентов и их родственников из [количество] регионов России. Мы ежедневно видим, как нашим подопечным не хватает качественной, научно обоснованной информации на русском языке. Проект «ОнкоКлуб» отвечает на эту острую потребность.
Организация обязуется:
- Распространять созданные в рамках проекта материалы (брошюры, пособия) среди своих подопечных.
- Организовать сбор обратной связи от пациентов по качеству материалов.
- Содействовать в сборе пациентских историй с соблюдением этических норм.
- Делегировать представителей для участия в мероприятиях проекта (круглые столы, творческие встречи).
- Информировать подопечных о проекте через сайт и рассылки Организации.
Готовность к заключению Договора о сотрудничестве подтверждаем.
________________ / [ФИО] /
М.П.
«___» ________ 2026 г.
📧 ВАРИАНТ 3. СОПРОВОДИТЕЛЬНОЕ EMAIL-ПИСЬМО
АНО «МФЦ-ИТ» готовит заявку в Фонд президентских грантов с проектом «Научно-образовательная школа «ОнкоКлуб»» — создание научно-образовательной платформы на базе электронного СМИ «Международный вестник здравоохранения «ОнкоКлуб».
Суть проекта: студенты медицинских вузов под руководством экспертов-онкологов создают научно-популярные материалы, адаптируют международные протоколы (Mayo Clinic, MD Anderson, NCCN, ESMO) для российских пациентов, проводят научные мероприятия и издают брошюры и пособия.
Приглашаем [Название организации] стать партнером проекта.
🎁 Что получают подопечные Вашей организации:
✅ Бесплатные качественные материалы для пациентов:
- 2 пациентских брошюры («Что делать, если поставили диагноз», «Как поддержать близкого») — тираж до 1000 экз.
- 2 учебно-методических пособия для школ пациентов и групп поддержки.
- Все материалы основаны на международных протоколах, адаптированы для российских реалий.
✅ Доступ к научным мероприятиям:
- Онлайн-лекции ведущих российских и международных онкологов.
- Круглые столы с участием пациентов, врачей и ученых.
- Творческие встречи «Истории исцеления».
✅ Возможность быть услышанными:
- Участие в оценке материалов «глазами пациента».
- Публикация пациентских историй в ЭлСМИ «ОнкоКлуб».
- Конкурс «Голос ОнкоКлуба» для пациентов и родственников.
🤝 Что требуется от Организации:
- Распространять материалы среди подопечных.
- Организовать сбор обратной связи от пациентов.
- Содействовать в сборе пациентских историй (с информированного согласия).
- Делегировать представителей для участия в мероприятиях.
- Информировать подопечных о проекте.
⚠️ Важно:
- Срок проекта: 3 месяца (пилотный формат).
- Финансирование: за счет гранта ФПГ (Организация не несет финансовых обязательств).
- Все материалы проходят строгую экспертную модерацию онкологами с учеными степенями.
- Участие пациентов — только добровольное, с информированного согласия.
Во вложении:
- Краткая презентация проекта (2 страницы).
- Проект письма поддержки (для подписания).
- Проект Договора о сотрудничестве.
Будем рады обсудить детали сотрудничества в удобное для Вас время (очно или онлайн).
С уважением,
[ФИО] Руководитель проекта «Научно-образовательная школа «ОнкоКлуб»» АНО «МФЦ-ИТ» Тел.: [] E-mail: []
💡 РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ИСПОЛЬЗОВАНИЮ ШАБЛОНОВ
🔹 Какое письмо выбрать?
Для первого контакта: Вариант 3 (email) — краткий, с акцентом на конкретную пользу для подопечных.
🔹 Ключевые акценты для пациентской организации
📌 Реальная польза для подопечных. «Ваши подопечные получат качественные брошюры, которые мы раздадим бесплатно. Это то, чего им сейчас катастрофически не хватает».
📌 Голос пациентов. «Мы хотим, чтобы пациенты участвовали в оценке материалов. Ваше мнение будет учтено при создании контента».
📌 Безопасность. «Все материалы проходят модерацию онкологов с учеными степенями. Участие пациентов — только добровольное, с информированного согласия».
📌 Сообщество. «Проект помогает пациентам не оставаться один на один с болезнью. Это соответствует миссии вашей организации».
📌 Бесплатно. «Организация не несет никаких финансовых обязательств. Все расходы — за счет гранта ФПГ».
🔹 Что обязательно должно быть в письме для ФПГ
- ✅ Письмо на официальном бланке организации
- ✅ Исходящий номер и дата
- ✅ Печать и подпись руководителя
- ✅ Указание количества подопечных и географии
- ✅ Конкретные обязательства (распространение материалов, сбор отзывов, участие в мероприятиях)
- ✅ Указание, что организация не несет финансовых обязательств
- ✅ Упоминание этических норм и информированного согласия пациентов
- ✅ Подтверждение готовности заключить Договор
- ✅ Эмоциональная поддержка проекта (от лица пациентов)
🔹 Чего НЕ должно быть в письме
- ❌ Коммерческих формулировок
- ❌ Обещаний «лечебного эффекта» от материалов
- ❌ Расплывчатых формулировок («по возможности»)
- ❌ Отсутствия конкретики (сколько подопечных, какие материалы)
- ❌ Упоминания о рекламе лекарственных средств
🔹 Почему письмо от пациентской организации так важно для ФПГ?
📌 Доверие к команде. Партнерство с известной пациентской организацией повышает доверие к заявителю.
📌 Социальная значимость. Письмо подчеркивает, что бенефициары — реальные пациенты, а не абстрактная «аудитория».
📌 Канал дистрибуции. Понятно, как материалы дойдут до конечных получателей.
📌 Этика. Письмо подтверждает, что работа с пациентами будет вестись этично, с информированного согласия.
🔹 Сколько писем нужно?
- 🤝 1 известная всероссийская организация (например, «Равенство.Про», «Вместе против рака», «Фонд «Живой» и др.) — для статуса.
- 🤝 1 региональная организация — для подтверждения географического охвата.
🔹 Последовательность действий
Шаг 2. Отправить email (Вариант 3) с презентацией проекта и проектом письма.
Шаг 3. Через 3–5 дней — телефонный звонок для уточнения.
Шаг 4. Провести встречу (очно или Zoom) с руководителем организации. Показать макеты будущих брошюр.
Шаг 5. Передать готовый проект письма поддержки (Вариант 1) для подписания.
Шаг 6. Получить подписанное письмо с печатью.
Шаг 7. Включить скан письма в заявку ФПГ как приложение.
🔹 Ключевые аргументы для убеждения пациентской организации
📌 «Ваши подопечные ежедневно задают вопросы, на которые у вас нет ресурсов ответить подробно. Наши брошюры решат эту проблему — пациенты получат качественную информацию, а ваши специалисты сэкономят время».
📌 «Мы не просто издаем брошюры. Мы создаем экосистему, где пациенты могут участвовать в оценке материалов, делиться историями, получать поддержку. Это соответствует миссии вашей организации».
📌 «Все материалы проходят модерацию ведущих онкологов. Ваши подопечные получат информацию, основанную на международных протоколах (NCCN, ESMO), адаптированную для российских реалий».
📌 «Организация не несет никаких финансовых обязательств. Все расходы — за счет гранта ФПГ. Ваше участие — это нематериальный вклад в помощь пациентам».
📌 «Упоминание вашей организации как партнера во всех материалах проекта — это укрепление вашего имиджа и расширение аудитории».
🔹 Особые нюансы работы с пациентскими организациями
- Этика работы с пациентами. Пациентские организации очень чувствительны к этическим вопросам. В письме обязательно прописываются:
- Добровольность участия.
- Информированное согласие.
- Защита персональных данных (ФЗ-152).
- Психологическое сопровождение.
- Дисклеймер. Все материалы содержат обязательный дисклеймер: «Информация носит научно-образовательный характер и не заменяет консультацию врача». Это критически важно для пациентских организаций.
- Отсутствие рекламы. Пациентские организации не должны ассоциироваться с коммерцией. В письме подчеркивается, что проект некоммерческий, все материалы распространяются бесплатно.
- Уважение к опыту пациентов. Письмо должно показывать, что мнение пациентов ценно и будет учтено. Фокус-группы, сбор отзывов, участие в жюри — все это демонстрирует уважение.
- Психологическая поддержка. Если организация предоставляет психолога для сопровождения пациентов, участвующих в сборе историй, — это усиливает заявку и показывает заботу о подопечных.
🔹 Примеры известных пациентских организаций для обращения
🤝 «Вместе против рака» — межрегиональное общество поддержки онкопациентов.
🤝 Фонд «Живой» — фонд помощи онкопациентам.
🤝 «Ясное утро» — информационный проект для онкопациентов.
🤝 Фонд Константина Хабенского — поддержка пациентов с онкозаболеваниями мозга. 🤝 Региональные пациентские общества — в каждом крупном городе есть местные организации.
- Проект Договора о сотрудничестве с пациентской организацией
- Шаблон информированного согласия пациента на участие в проекте
- Шаблон анкеты обратной связи для пациентов по материалам проекта
- Презентацию проекта для пациентских организаций (2–3 страницы, PDF-формат)
- Шаблон письма от международного эксперта (на русском и английском)
- Проект положения о конкурсе «Голос ОнкоКлуба» для пациентских историй
Русский
中国
English
Deutsch
Français